Проблемы детей с редкими болезнями: этические, социальные, психологические и медицинские аспекты / С. Я. Волгина [и др.] [Текст] // Российский вестник перинатологии и педиатрии. - 2019. - Т. 64, № 5. - С. 149-154. - ISSN 1027-4065
. - (Передовая). - Рез. рус., англ. - Библиогр.: с. 153-154 (32 назв.)
Об этических, социальных, психологических и медицинских проблемах, которые возникают в семьях, воспитывающих ребенка с редким заболеванием. Показано, что диагностика редких болезней представляет собой сложную проблему. Наличие ребенка с редкой болезнью приводит к финансовым лишениям семьи, ее социальной изоляции и маргинализации. Большая роль в информировании общественности о редких болезнях принадлежит пациентским организациям. Важными являются формирование доступности лечения, квалифицированного медицинского обслуживания, социальной поддержки семей, совершенствование сотрудничества между исследовательскими центрами, медицинскими учреждениями и пациентами. <РУСМАРК> |
